april 2011 Robert Mars

Begin maart 2011 kreeg Robert verschijnselen die wij al eerder hadden meegemaakt in het begin van zijn ziekte. Met pijn in mijn buik belde ik zijn oncoloog op en overlegde wat wij thuis hadden geconstateerd. Wat wij nog niet hardop durfden te zeggen, durfde de oncoloog wel… de kanker is waarschijnlijk terug.

Woensdag 16 maart 2011 kreeg Robert zijn geplande MRI-scan en op vrijdag 18 maart 2011 kregen wij de uitslag…deze was inderdaad niet goed. De kanker was terug en dit keer vele malen erger dan de eerste keer. Robert was er erg gelaten onder en kreeg niet goed mee wat er bedoeld werd. We moesten wachten op het recept voor de medicatie die Robert dagelijks moest gaan slikken.

april 2011 013

Ik vertelde aan hem dat de kanker terug was (omdat mijn man nog in gesprek was met de oncoloog) en Robert zei dat hij geen chemo’s of een operatie wilde en ook niet meer ziek wilde zijn.
Ik vertelde hem dat dit ook helemaal niet nodig was maar dat hij elke dag wel een paar verschillende pillen moest slikken. Dat vond hij helemaal geen probleem… zo hebben we ‘dit’ kunnen rekken tot maandag 4 april 2011. Robert had die vroege ochtend verschrikkelijke hoofdpijn. Ik had hem al een behoorlijke hoeveelheid Paracetamol gegeven. Vroeg in de ochtend belde ik de afdeling van het Emma Kinderziekenhuis en vertelde hen wat er aan de hand was. We moesten komen.

Robert Mars

De artsen vertelden dat de ziekte ons had ingehaald en dat we op het punt waren gekomen waarop wij als ouders moesten aangeven hoe ver wij wilden gaan. Dat wij graag naar huis wilden stond als een paal boven water. Daarna hebben we een gesprek gehad met een maatschappelijk werkster die ons vertelde dat er thuiszorg of thuisverpleging mogelijk is voor kinderen en dat zij al voor ons een thuiszorgorganisatie had gevonden. Deze thuiszorgorganisatie was dichtbij onze woonplaats.
De maatschappelijk werkster heeft met deze organisatie contact gezocht en verteld wat onze wensen waren.

Op woensdag 6 april mochten wij naar huis. Thuis aangekomen, Robert met de ambulance, waren er al twee verpleegkundigen bij ons thuis. Zij hebben Robert liefdevol opgevangen en hem aangesloten op twee pompjes. Met elkaar maakten we een zorgplan en bespraken onze wensen. Onze wens was dat wij graag nachtzorg wilden omdat wij overdag altijd het kantoor of iemand konden bereiken en ik me bezwaard zou voelen om ’s nachts te bellen. Dit was voor KiZo kinderverpleging geen enkel probleem. Diezelfde dag werd er voor ons nog nachtzorg geregeld. Die avond kwam er een aardige verpleegkundige die ons liefdevol te woord stond een luisterend oor had voor ons ‘probleem’.

april 2011 005

De nachten hebben wij als gezin bij elkaar geslapen omdat wij dit erg belangrijk vonden. De verpleegkundige kwam telkens zachtjes op haar tenen naar Robert kijken. Dit voelde zo goed dat ik eindelijk ook mijn ogen kon sluiten. Er werd ons ook door de verpleegkundige verteld dat we moesten slapen want dit proces kost ons allemaal veel energie.
We hebben vijf nachten dezelfde verpleegkundige gehad en dit vonden wij heel erg fijn en vertrouwd. Gedurende de dag kwamen er ook dagelijks nog twee verpleegkundigen naar Robert kijken. Zij regelden weer andere medicatie en zelfs een ander matras. Dit alles vonden wij erg prettig omdat wij natuurlijk geen verstand hadden van de dingen die ons te wachten stonden. Op maandag 11 april 2011 om 22.10 uur is Robert thuis overleden. Die avond was de verpleegkundige net wat later dan normaal.

Of het zo had moeten zijn. Robert was overleden en zij heeft alles afgehandeld zonder dat wij het allemaal in de gaten hebben gehad. Achteraf gezien is dit natuurlijk heel prettig geweest omdat je op dat moment met hele andere dingen bezig bent. Later die week is er nog een verpleegkundige langs gekomen die nogmaals alles met ons heeft doorgenomen. Dit vonden wij als ouders erg prettig.

Daarna hebben we de begrafenis geregeld zoals wij dachten dat goed was. Het is een heel waardig en mooi afscheid geworden. Veel mensen hebben hun steun aan ons betuigd. Dit heeft ons allemaal veel goeds gedaan.

villa padoes feb.´11

Aan het begin van de lente van 2012 kwam de plaatselijke voetbalvereniging aan ons vragen of wij het leuk zouden vinden dat er jaarlijks een E-toernooi wordt georganiseerd ter nagedachtenis aan Robert. Robert zal vanaf zijn 5de jaar al op voetbal.
Wij als ouders hebben niet lang hoeven na te denken over dit voorstel. We hebben meteen ‘ja’ gezegd tegen de voetbalvereniging maar… dan wilden wij het wel graag aan een goed doel koppelen. Dit vond de voetbalvereniging geen enkel probleem. Het werd KiKa! Op school heeft Robert ooit een project mogen kiezen waar de school zich voor ging inzetten. Dit werd Kika zoals hij zelf zei want alle kinderen moeten beter worden.

Kopie (4) van Disneyland Parijs okt.2010 081Samen met lieve vrienden zijn we een keer gaan zitten en hebben we gebrainstormd over wat er allemaal mogelijk is om hiervoor geld in te zamelen. We zijn in 2012 begonnen met 12 kraampjes voor het verkopen van loten, curiosa, bloemen, fruit en cake en er was zelfs een springkussen voor de kleintjes. Tegenwoordig staan we gemiddeld met 25 kramen en mag ik eigenlijk wel zeggen dat dit niet alleen voor de kinderen en ouders een prachtige dag is maar ook voor ons als ouders en “vrienden” van het Robert Mars Toernooi.

Wij de “vrienden van” het Robert Mars Toernooi werken het hele jaar aan ons doel… belangeloos veel geld inzamelen voor KiKa. Veel mensen en bedrijven sponsoren ons op allerlei manieren. KiZo kinderverpleging is één van de grootste sponsors.
In 2012 hadden wij een opbrengst van € 4.500; in 2013 een opbrengst van € 9.500 en in 2014 een opbrengst van maar liefst € 13.500!!! Deze bedragen hebben wij op de dag van het toernooi nog kunnen overhandigen aan een medewerker van KiKa, die overigens ook een kraam heeft om de beroemde knuffelberen te verkopen.

Wij als ouders zijn ontzettend trots op dit evenement en dat er die dag door middel van een bijzondere opening stil wordt gestaan bij onze zoon en de ziekte kanker. Robert heeft de oneerlijke strijd tegen kanker op 10 jarige leeftijd verloren.

Website Robert Mars toernooi.